A Bergamo nasce l’associazione “Il sorriso di Stefi” per un sostegno ai malati sei SLA e ai caregiver

La SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica o SLA, patologia neurodegenerativa che determina la progressiva paralisi dei muscoli volontari compromettendo funzioni vitali per l’organismo, richiama la necessità di creare una rete di sostegno alle persone che ne sono colpite e ai familiari che vivono la difficile esperienza della vicinanza e dell’assistenza, alimentando nel contempo la ricerca scientifica e gli studi clinici sull’approccio terapeutico.

Con questi obiettivi nasce l’associazione “Il sorriso di Stefi”, fondata da Alessandro Eynard, insieme ai figli Margherita, William e Ilaria, per trasformare la dolorosa esperienza personale vissuta accanto alla moglie Stefania Lupo, venuta a mancare nell’aprile 2026, in aiuto concreto e risposta a bisogni che si manifestano con la comparsa della malattia.

Il carattere solare e la grande dignità che hanno accompagnato il lungo percorso terapeutico di Stefania, che ha scelto di essere parte attiva delle cure a cui si sarebbe sottoposta per conservare la propria autonomia il più a lungo possibile, hanno reso consapevoli i suoi familiari della necessità di offrire un punto di riferimento per chi affronta la SLA e altre malattie neurodegenerative.

“Durante questo percorso – testimonia Alessandro Eynard, presidente della neonata associazione – la nostra famiglia ha potuto sperimentare quanto sia importante una rete fatta di strutture cliniche all’avanguardia, medici e professionisti di elevata competenza, amici, volontari e persone capaci di offrire un supporto concreto. Allo stesso tempo è emerso in modo evidente quanto possa essere complesso orientarsi tra i servizi, i percorsi sanitari, gli aspetti burocratici e i bisogni quotidiani che una malattia neurodegenerativa porta con sé”. L’associazione “Il sorriso di Stefi” si prefigge di condurre le proprie attività coniugando i valori che Stefania ha testimoniato con il suo modo di vivere: solidarietà, rispetto della persona, attenzione ai bisogni concreti, fiducia nella ricerca scientifica e convinzione che nessuno debba affrontare un percorso così complesso da solo. 

“Il sorriso di Stefi” dall’esperienza dolorosa alla collaborazione con centri specializzati

I progetti dell’associazione si svilupperanno in due direzioni. Da un lato, il sostegno alla ricerca sulla SLA condotta con modalità e tecnologie innovative, fornendo supporto e collaborazione all’IRCCS Maugeri Milano, Istituto Besta e Politecnico di Milano, tre realtà già impegnate in una serie di studi avanzati sull’individuazione dei pattern comuni che provocano l’insorgere della malattia. 

La seconda attività si pone l’obiettivo di supportare i caregiver delle persone malate di SLA, chiamati a rispondere alle necessità nella gestione quotidiana del familiare preso in carico e che di fatto entrano a fare parte di una équipe multidisciplinare preposta all’accudimento. La complessità e il tempo richiesto per garantire questo tipo di assistenza rendono indispensabili soluzioni di sollievo nei confronti dei caregiver, che l’associazione “Il sorriso di Stefi” ritiene praticabili attraverso assistenza da un punto di vista psicologico, legale, fiscale e assicurativo.

L’obiettivo è quello di promuovere iniziative e convenzioni con soggetti terzi che possano essere di aiuto ai caregiver supportandoli non solo da un punto di vista psicologico ma anche mediante l’erogazione di servizi di consulenza legale, fiscale e previdenziale legati al mondo delle disabilità, promuovendo altresì la stipula di apposite coperture assicurative di tutela dei caregiver stessi.

Continua a leggere le notizie di Valseriana News, segui la nostra pagina Facebook o iscriviti al nostro gruppo WhatsApp

Contenuto sponsorizzato