Eventi
100 km sulle montagne bergamasche per far conoscere la malattia moyamoya
L’obiettivo dell’evento benefico è quello di far conoscere la malattia rara del moyamoya
SCANZOROSCIATE – Si terrà sabato 25 maggio 2024 la seconda edizione de “La 100 del Moya”: una staffetta su invito che vedrà i corridori impegnati in 100 km sulle montagne bergamasche. L’obiettivo dell’evento benefico è quello di far conoscere la malattia rara del moyamoya. L’evento sportivo si svolge nel contesto del Moyamoya Music Fest 2024 ed è organizzato dall’Associazione Amici del Moyamoya con il Gruppo Alpinistico Presolana.
“L’evento è su invito – spiega Emiliano Lena, dell’Associazione – ma tutti si possono iscrivere agli ultimi 10 km dall’oratorio di Gavarno di Nembro fino a Scanzorosciate. L’obiettivo è diffondere la conoscenza di questa malattia e, di riflesso, raccogliere fondi per i progetti che stiamo portando avanti”.
L’Associazione Amici del Moyamoya
L’Associazione Amici del Moyamoya da anni porta avanti la memoria di Monica Rossi, giovane mamma bergamasca a cui venne diagnosticata questa malattia oltre 15 anni fa. Lo fa raccogliendo fondi per la ricerca e collaborando fattivamente con lo staff di neurochirurgia del dott. Andrea Lanterna dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Oltre a sostenere la ricerca, unico strumento utile a contrastare una malattia rara com’è il moyamoya, l’Associazione ha sostenuto l’acquisto e la gestione della Casa di Monica: due unità abitative che, nella zona del Villaggio degli sposi, ospitano i familiari delle persone che si devono sottoporre ad intervento chirurgico al Papa Giovanni di Bergamo. Ora il gruppo è pronto ad allestire la Casa di Monica con 4 nuove unità abitative. I fondi raccolti durante la festa e la staffetta serviranno proprio a sostenere questo progetto.
La 100 del Moya: il programma
La staffetta prenderà il via sabato mattina alle 4 dal piazzale a Scanzorosciate; i corridori passeranno dal monte di Scanzo, Tribulina, Nembro, Zuccarello, Selvino, Val Vertova. Poi su verso il monte Farno, Malga lunga e rientro a Scanzorosicate dal sentiero Caslini. Chi volesse iscriversi agli ultimi 10 km (con ritrovo alle 16:30 all’oratorio di Gavarno di Nembro) trova tutte le informazioni qui.
La malattia di Moyamoya
Il moyamoya è una rara malattia cerebrovascolare caratterizzata dalla progressiva occlusione delle arterie più importanti che portano sangue al cervello. In particolare, nei pazienti con moyamoya si assiste ad una chiusura progressiva del tratto distale della carotide intracranica e dei suoi rami principali. Il cervello e le arterie reagiscono alla progressiva riduzione del flusso sanguigno che ne deriva cercando di formare nuovi circoli collaterali di compenso. Alcuni di questi, i più caratteristici, assumono l’aspetto di una “nuvoletta di fumo che volteggia nell’aria”. L’aspetto di queste arterie di compenso è caratteristico e da esse deriva il nome della malattia. Il nome moyamoya è infatti il termine giapponese che significa “nuvoletta di fumo” ed è stato coniato nel 1969 da Suzuki e Takaku, membri di un team giapponese dedito allo studio delle malattie cerebrovascolari. Poiché i compensi naturali non sempre sono sufficienti e le arterie neoformate sono spesso fragili il paziente è a rischio sia di eventi ischemici che emorragici. I sintomi più frequenti con cui la malattia si presenta sono gli attacchi ischemici transitori, la cefalea, le crisi epilettiche. Le complicanze acute più gravi sono l’ictus cerebri e l’emorragia cerebrale. La malattia può colpire sia gli adulti che i bambini.
Allo stato attuale non vi sono farmaci o terapie mediche efficaci per il trattamento del moyamoya. L’unico approccio terapeutico che si è dimostrato realmente efficace nella prevenzione delle complicanze ischemiche e quindi nel miglioramento della qualità e aspettativa di vita è chirurgico. La chirurgia consiste nel creare una connessione (bypass) tra le arterie extracraniche e le arterie cerebrali in modo da superare l’ostacolo causato dalla chiusura dell’arteria carotide e i suoi rami.
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